WESTWOUD - Natasja Gerritsen uit Westwoud vraagt u aandacht voor het tekenen van een petitie.
Zij heeft de ziekte ME, een postvirale hersenziekte. Daarbij gaat het om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan aan spierpijn. Omdat de ziekte niet erkend wordt door o.a. de Gezondheidsraad en diverse andere instanties, roept zij op om een petitie te ondertekenen, zodat de patiënten zelf meer invloed krijgen in het zoeken naar oplossingen voor deze ziekte. Ga naar de website www.meisgeensolk.petities.nl voor meer info.
Nastasja brengt vele uren door op bed. Als zij te lang zit of staat wordt ze doodziek, alsof ze zware griep heeft. Niets kan zij dan verdragen en gaat het leven aan haar voorbij, zoals ze schrijft. Maar het ergste is dat haar ziekte niet erkend worden door Den Haag, artsen en instanties. ‘Wij worden niet gehoord en hier moet wat aangedaan worden, simpelweg omdat er patiënten aan overlijden.’
Inmiddels is de petitie ‘ME is geen SOLK’ de 6000 handtekeningen gepasseerd. SOLK staat voor Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten. De ondertekenaars doen een dringend appel voor verandering en om de Gezondheidsraad erop dat zij de huidige stand van de wetenschap niet kunnen negeren t+Lees meer…en aanzien van de aard en ernst van deze ziekte.
ME is door de WHO als neurologische aandoening erkend in 1969. Het Institute of Medicine in Amerika omschrijft de ziekte als een chronische complexe multi-systeem ziekte waarvoor nog geen genezende behandeling bestaat. De Gezondheidsraad koos er echter voor internationale expertise te negeren en uitsluitend GGZ professionals in de commissie op te nemen. Professionals die nog steeds uitdragen dat patiënten hun ziekte in stand houden door verkeerde gedachten of verkeerd gedrag. Dit sluit niet aan bij internationale kennis die inmiddels is verzameld. Serieuze zorgen, aangedragen door patiënten en patiënten organisaties worden tot nu toe genegeerd.
De petitie is dit belangrijk omdat er veel onderwerpen zijn die een rol spelen bij het tot stand brengen van echte vooruitgang en verandering voor ME-patiënten in Nederland en wereldwijd. Het laten horen van je stem als patiënt kan daarbij wel degelijk het verschil kan maken.