HOORN - Twee jaar geleden, samen met de geboorte van onze prachtige zoon Florian, werd ik (Rolf Hoogenberg) geconfronteerd met de ziekte Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte).
Een totaal onverwacht en heel verdrietig nieuws. Je wilt niets liever dan je kind een goede kwaliteit van leven meegeven. Daar heeft toch ieder kind recht op? Onderzoek naar de ingrijpende ziekte Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is daarom ontzettend belangrijk. Hierin is al veel moois gerealiseerd.
Maar we zijn er nog niet! Dus stilzitten is echt geen optie. Ik (Rolf Hoogenberg) ga daarom de strijd aan tegen taaislijmziekte door op 22 januari 2019 mijn grensverleggende alternatieve Elfstedentocht (200 km) op de Weissensee te schaatsen met Skate4AIR. Dit doe ik om een beter leven voor onze zoon en alle andere CF-patiënten mogelijk te maken.
De komende tijd staat in het teken van heel hard trainen op IJsbaan De Meent Bauerfeind en Kunstijsbaan De Westfries én het inzamelen van sponsorgeld voor onderzoek naar taaislijmziekte. Elke bijdrage groot of klein is welkom. Dit kan snel en veilig via www.skate4air.nl/actie/rolf-hoogenberg
Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) is een ongeneeslijke, erfelijke aandoening. Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden. Dit slijm voert afvalstoffen af, zoals ingeademde stofdeeltjes en bacteriën. Daarnaast transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij mensen met CF is het slijm door een genetische afwijking uitzonderlijk taai. Het kan hierdoor zijn functies onvoldoende vervullen, met als gevolg dat organen zoals de longen, alvleesklier en lever steeds slechter gaan functioneren.
Wist je dat? De organisatie-, reis- en verblijfskosten worden betaald door deelnemers (zoals ik) zelf. 100% van elke donatie gaat naar het goede doel. Jouw bijdrage gaat rechtstreeks naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) voor baanbrekend onderzoek in de strijd tegen Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte). Lees hier meer over de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS). Wat is CF? Bekijk dit filmpje (goede uitleg start op 4.26 min.). Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee.